帕金森病不就是手抖么?
说起帕金森病,许多人可能并不陌生。有人会说,不就是手抖么?
其实,手抖不一定就是帕金森病,而帕金森病也并不仅仅是手抖!
不久前,医疗市场咨询机构IQVIA(艾昆纬)于“世界帕金森病日”之际,发布报告《社交媒体倾听:揭示夜幕下的帕金森病》,揭露夜间症状是帕金森病患者最为迫切却常常被忽视的痛点之一。
今天,我们邀请到了
华中科技大学同医院
神经内科主任王涛教授,
请他来跟大家讲讲帕金森病的那些事儿。
王涛教授,华中科技大学同医院神经内科医学博士、主任医师、博士研究生导师、二级教授。
现任国际运动障碍学会(MDS)会员,中国睡眠研究会理事,中国睡眠研究会睡眠障碍专业委员会副主任委员,西部精神医学协会睡眠健康专委会副主委,湖北省睡眠研究会理事长,中国医师协会神经内科分会帕金森病与运动障碍专业委员会委员,中国医师协会睡眠医学专业委员会委员。
01手抖不一定是帕金森病——没有规范诊断治疗,太可惜!
帕金森病(英文缩写:PD),是中老年人最常见的中枢神经系统退行性疾病,在65岁以上的老年人群中,发病率约为1.7%。数据显示,我国约有万帕金森病患者。但目前,帕金森病仍存在就诊不及时、延误诊断率高、治疗率低的现状。
“帕金森病患者大多就医经历坎坷,找到我们时,往往已走过很多弯路,这是一个很可惜的事。”作为在帕金森病临床领域深耕30多年的专家,华中科技大学同医院神经内科主任王涛教授在谈及我国帕金森病诊疗现状时感到很遗憾。他说,帕金森病并不是一个致死性的疾病,有相当长的病期,同时也有较好的对症治疗药物和手术等治疗手段,患者本应维持一个比较好的生活质量,但是因为没有被诊断或者没有被正确治疗,导致患者要面对较长时间的痛苦、生活质量差、甚至明显的残疾,这是很让人痛心的。
王涛教授介绍,帕金森病症状复杂,除了常见的手抖、腿僵等运动症状外,一些非运动症状也是帕金森病的信号,其中包括嗅觉减退、便秘、夜尿增多、睡眠行为异常和抑郁、焦虑等,这些症状往往容易被忽视。在门诊上,王涛就遇到不少“非典型病人”:他们手不抖,只是有疼痛、便秘、失眠之类的症状,大多被误诊多年。同时,不少患者因为手抖,就怀疑自己得了帕金森病。王涛提醒说,虽然约70%的帕金森病患者以震颤为首发症状,但帕金森病的震颤是静止性的,即静止时手抖症状较为明显,运动时症状减轻或停止,精神紧张时加剧,入睡后震颤会消失。所以,出现手抖的症状,不一定就是帕金森病,也可能是小脑病变、药物中毒、甲亢、药物性震颤等引起的。
但是,王涛也指出,约30%的帕金森病患者因没有出现震颤而漏诊。因此,大众要全面了解帕金森病的症状,一旦出现相关症状,医院找经验丰富的神经科医生来帮助明确诊断。
02帕金森病不仅仅是手抖——“看不见的”夜间症状,要重视!
“夜里腿部僵硬和胀痛,整夜整夜睡不着觉,四肢无力,不能翻身,像瘫痪了一样,人特别憔悴和难受。”
“身体僵直的时候没法自己起卧和上厕所,连走路都走不了,翻身困难,每天发病的时候生活不能自理,晚上更严重,吃药以后身体背部开始到腰部很疼,发热,火辣辣地痛。”
你可能难以想象,这是大多数帕金森病患者夜晚的真实写照!他们痛苦、抑郁、焦虑、无助、不知所措!
提到帕金森病,不少人的第一反应就是手抖、运动迟缓、冻结步态等知晓率较高的症状。但统计显示,约七成帕金森病患者还承受着夜间症状的煎熬。
日前,世界知名医疗市场咨询机构IQVIA(艾昆纬)于“世界帕金森病日”发布报告《社交媒体倾听:揭示夜幕下的帕金森病》显示:45%的患者在线上问诊时提及夜间至晨起内的运动、睡眠、感觉等症状;“僵直”、“翻身难”、“抖”、“颤”、“疼”成为患者最常提及的夜间运动症状高频词汇。
“只要一躺下,就撕扯被单、频繁脱衣服、空中抓物等,下半夜尤其厉害。睡觉就是做梦,内容大多是退休前工作的事。有时还会大喊大叫,手脚不受控制,喊叫和动作都影响家人休息了。”在临床中,王涛教授时常会面对被夜间症状困扰而深感无助的患者和家属,对此他感同身受,“作为帕金森病医生,我深深理解患者和家属的苦和痛。帕金森病患者的陪护是所有疾病里面最难的。”
同时,王涛教授指出,临床中患者及看护者往往无法清晰回忆、精准记录并向医生准确描述夜间症状,导致医生难以客观评估患者的疾病进程、及时调整治疗方案,可能延误最佳的治疗时机。因此,找到一个准确了解患者睡眠状态的方法,尤为重要。
智能睡眠监测床垫医院才能进行的睡眠多导图(PSG)短期监测,在家就能使用的智能睡眠监测床垫(SMES),更加简便易行。智能睡眠监测床垫可长期、持续监测患者睡眠状态,提供个性化数据分析服务,有助于优化医患对于夜间症状的沟通,助力医生及时发现并干预患者睡眠障碍,调整治疗方案,目前该设备正在临床验证中。
03创新贴剂助力控制全天症状——帮助患者勇敢接受疾病,小确幸!
帕金森病虽然不能被治愈,患者从确诊的那一刻开始,就面临着终身用药的问题,但王涛教授却凭借着他的专业和耐心,帮助他的患者勇敢面对疾病,尽可能久地改善疾病症状,保证生活质量。他认为,这就是他工作中的“小确幸”——微小而确定的幸福。
王涛教授介绍,药物治疗是帕金森病最主要的治疗手段。帕金森病早期进展很快,在发病最初的3年-5年内是药物治疗的最佳时机,此时治疗花费小,效果好,患者的疾病进程可以有效延缓15年-20年,甚至像正常人一样生活。即便到了中晚期,药物作用减退,还可以选择手术治疗,使患者最大程度地控制症状,提高生活质量。
王涛教授提醒,患者用药的不规范是影响帕金森病治疗效果的重要因素,不吃、多吃、少吃、滥吃都是不行的。王涛教授介绍,治疗帕金森病的常用药物有很多,因药效不同,医生要根据病人的实际情况,在一定时期内进行相应的选择和调换,使药物发挥最好的效果。很多口服药物的半衰期很短,患者需要重复服药,一次服药无法覆盖整个夜晚。此外,患者常会面临口服药物吸收不佳的情况,为胃肠道带来负担。
罗替高汀贴剂王涛教授介绍说,患者用药的依从性、用药的便利性和药物释放的持久性是影响帕金森病症状控制的重要因素。去年国内刚上市的罗替高汀贴剂,能够提供24小时持续稳定的药物释放。轻轻一贴,即可显著改善帕金森患者白天运动症状的同时也能助力夜间症状的缓解,如:入睡困难、夜间手臂或腿的不安宁或疼痛及抽筋、夜尿频多、僵直等症状。
因此,对于专科医生而言,如何对症下药,保持药物的有效性、长效性,在改善当前症状的同时还要延后并发症的出现时间,都是需要为患者权衡考虑的问题。只有做到了这些,才能让医生的“小确幸”来得更持续更长久一些。
楚天都市报记者晏雯
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